La paraplégie et la tétraplégie

 1. Une atteinte de la moelle épinière

La lésion médullaire

La paraplégie et la tétraplégie ne sont pas des maladies mais des situations de paralysie durable, dues à une rupture ou une compression de la moelle épinière. En temps normal, celle-ci joue le rôle de fil conducteur entre le cerveau et tous les autres organes du corps. Bien protégée à l'intérieur de la colonne vertébrale, elle reçoit et transmet de nombreuses informations motrices et sensorielles. Lors d'un choc violent, les vertèbres peuvent se déboîter. Si elles ne s'alignent plus parfaitement et que la moelle épinière est écrasée ou sectionnée, la communication se rompt.

Chacun des trente "étages" de la moelle épinière a une fonction bien précise. Les plus importantes (le contrôle des battements du coeur et la respiration spontanée) sont les plus proches du cerveau. Cette localisation particulière permet de survivre à une lésion de la colonne vertébrale. Le terme "paraplégique" s'emploie pour une invalidité des membres inférieurs et éventuellement du tronc (tout ce qui se trouve en dessous de l'impact sur la moelle épinière est perdu). Le terme "tétraplégique" désigne une paralysie des quatre membres ("tétra" signifie "quatre").

Dans 75% des cas, l'endommagement est dû à un accident (de voiture, sportif, domestique,...) mais il peut aussi être la conséquence d'une maladie (sclérose en plaques par exemple), d'une tumeur ou d'une infection de la moelle épinière (myélite). S'il n'y a pas rupture mais uniquement compression, on parle de paralysie partielle. Les personnes touchées gardent alors une partie de leurs capacités. Elles peuvent par exemple contracter leurs muscles, mais pas suffisamment pour tenir un objet.

Conséquences physiques associées

Les conséquences physiques peuvent être très différentes d'une personne à l'autre. Les pertes les plus courantes concernent en premier lieu la force motrice et la sensibilité (profonde comme superficielle). Elles s'accompagnent très souvent d'absence ou de difficultés de contrôle des appareils urinaire, intestinal et génito-sexuel. On note également des contractures musculaires qui peuvent être fréquentes et douloureuses.

Chaque dysfonctionnement a évidemment des répercussions directes sur la vie quotidienne. L'absence de sensibilité est à l'origine de problèmes de peau et de la formation rapide d'escarres. L'appareil urinaire mal contrôlé entraîne incontinence et infections urinaires à répétition. Le fonctionnement altéré du système intestinal conduit régulièrement à des constipations parfois sévères. Pour finir, des troubles sexuels sont à redouter (difficultés d'érection pour l'homme) et sont accrus si la perte de sensibilité est conséquente. Pour aider votre proche atteint, vous pouvez veiller à ce que tous ces points sensibles soient suivis de façon régulière par un spécialiste.

Évolution psychologique

Bien entendu, tous ces dysfonctionnements physiques, associés à la paralysie, bouleversent l'existence. Un nouveau mode de vie doit être envisagé. Passé le choc initial, votre proche entamera une période de déni. C'est une réaction courante, qui vise inconsciemment à se protéger d'une situation trop dure à accepter. Il est ensuite classique d'assister à une phase de dépression plus ou moins sévère. Le soutien de la famille et des amis, en plus d'une aide psychologique professionnelle, est alors primordial. Votre parent risque d'alterner les épisodes de grand courage et ceux de désespoir profond. Patience, présence et écoute attentive devront être vos mots d'ordre. La dépression devrait ensuite s'atténuer pour devenir chagrin. C'est le début du processus de "deuil". Cette période est très importante, car elle permet de passer progressivement de sa vie "avant la paralysie" à celle "après la paralysie". En prenant pleinement conscience de ce qu'il a perdu et des capacités qu'il a conservées, votre proche parviendra petit à petit à l'acceptation de son handicap, dernière étape du processus.

Les premiers pas vers le retour à domicile

Si la rupture ou la compression de la moelle épinière s'est produite lors d'un accident, votre proche ne pourra pas rentrer chez lui immédiatement. D'une part, l'état médical doit être stable, sans risque de rechute immédiat ; d'autre part, il lui faudra acquérir les bases d'une autonomie minimum. Cela passe par le travail en centre de réadaptation. Là, les ergothérapeutes vont poser les premiers jalons du retour à la maison. Plusieurs éléments sont abordés : les activités de la vie quotidienne (s'habiller, faire sa toilette, cuisiner, se déplacer en extérieur...), les transferts (voiture-fauteuil, fauteuil-lit...), le renforcement musculaire à base d'entraînement sportif ou de jeux et enfin, les moyens d'aide à prévoir à domicile (choix du fauteuil, chaise de douche...). Les situations sont d'abord répétées en milieu protégé puis en situation réelle pour une meilleure adéquation des exercices.

C'est un passage souvent douloureux, car la personne touchée réalise concrètement ce que lui impose son handicap.