Accompagner la fin de vie

 1. Atténuer la souffrance : soins palliatifs et questions de bioéthique

Arrêter les traitements ?

Laisser mourir
Certaines maladies en stade terminal ne laissent plus d'espoir de rémission. Devant l'impossibilité d'une guérison, votre proche et vous-même pouvez être amenés à vous poser la question de l'arrêt des soins. Il n'est pas rare que les personnes en fin de vie, une fois acceptée l'idée de leur mort prochaine, renoncent à lutter indéfiniment contre la maladie. Peur de la souffrance, refus d'un acharnement inutile, conviction intime que le moment est enfin venu de lâcher prise... Ou un peu tout cela à la fois. Quelle que soit la raison profonde qui vous pousse ou pousse votre proche à formuler cette demande, il est important que la décision soit longuement mûrie et qu'elle ait fait l'objet de discussions entre votre parent, le corps médical et l'ensemble de la famille. Entre un traitement lourd mais utile, et un acharnement thérapeutique déraisonnable, les enjeux sont très différents. Le dialogue avec l'équipe médicale devrait vous permettre d'y voir plus clair.

La législation
Particulièrement lourde, la décision de cesser les soins est très strictement encadrée par les lois de bioéthique (Loi Leonetti) énoncées en 2005 et complétées en 2008. Il est ainsi convenu que toute personne malade "en état d'exprimer sa volonté" a le droit de s'opposer à la poursuite des traitements. Si, en revanche, la personne n'est pas en pleine possession de ses capacités de discernement, la décision d'arrêt des soins peut être prise par le médecin, en accord avec l'ensemble de l'équipe soignante et les proches de la personne concernée. Sachez qu'il est également possible, pour la personne malade, de rédiger une "directive anticipée". Ce document écrit, daté et signé permet à votre proche de préciser ses volontés lorsqu'il est encore physiquement et mentalement apte à le faire. Le but de cette disposition est de vous guider et de guider les soignants lorsque le moment sera venu pour vous de prendre une décision.

Et l'euthanasie ?
Si la législation va de plus en plus dans le sens du droit au "laisser mourir", l'euthanasie dite "active" est encore interdite en France, comme dans la plupart des pays d'Europe. La raison invoquée est d'ordre éthique : elle concerne l'interdit fondamental de mettre fin à la vie d'autrui. C'est toute la différence qu'il y a entre "laisser mourir" et "donner la mort". Comment éviter les souffrances sans en venir à l'euthanasie ? C'est là justement l'enjeu des soins palliatifs.

Mourir dignement : les soins palliatifs

Adoucir les derniers instants
Les soins dits "palliatifs" interviennent en dernière extrémité, à partir du moment où la décision de cesser les traitements est prise. A la différence des soins curatifs, leur fonction n'est pas d'agir contre la pathologie, mais d'éviter au maximum les souffrances liées à la progression de la maladie et à l'arrêt des traitements. Ces soins sont aussi bien d'ordre physique, que psychologique ou spirituel, et ont pour but de maintenir la qualité de vie aussi longtemps que possible.
Le développement des soins palliatifs est en passe de devenir la préoccupation principale des hôpitaux. Dans les prochaines années, de véritables structures d'accompagnement devraient voir le jour, afin d'offrir aux malades la meilleure qualité de vie possible, jusqu'aux derniers instants.

Les soins sans l'hôpital
Même chez lui, votre parent peut avoir accès aux soins palliatifs, et ceci par le biais de différentes structures. Vous pouvez vous adresser au SSIAD (Service de soins infirmiers à domicile) ou à un service d'HAD (Hospitalisation à domicile), ou encore solliciter des professionnels du maintien à domicile (auxiliaires de vie sociale, gardes-malades à domicile...). Vous pouvez également contacter une Équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) qui dépend de l'hôpital. N'hésitez pas à compléter la démarche par un recours à d'autres professionnels de santé : psychologues, pharmaciens... Gardez à l'esprit que l'entreprise palliative est pluridisciplinaire. Renseignez-vous sur les possibilités existant dans votre région en consultant le répertoire national des ressources de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ou le portail des soins palliatifs.

La sédation
Si la souffrance est trop importante, ou si l'interruption des traitements implique l'arrêt d'un respirateur artificiel ou de tout appareillage destiné à maintenir les fonctions vitales, le médecin devra mettre en place une sédation profonde. Plongé dans un état de sommeil proche du coma artificiel, votre proche ne ressentira pas les symptômes pénibles liés à l'arrêt des appareils. Dans cet état de "sommeil induit", il n'est plus conscient, mais son inconscient est toujours là. Aussi, tout ce qui se vit pendant cette période entre vous et lui est d'une importance fondamentale. Ne cessez pas de lui rendre visite, de lui parler, de lui tenir la main : ces manifestations de présence et d'affection lui parviennent malgré tout.