Cancers

"C'est toujours gratifiant de faire une bonne action."

Témoignage - Don de moelle osseuse

Par H. Combe pour WiCare, publié le 15/03/10 - mis à jour le 26/03/10.
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A l'occasion de la cinquième semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse qui avait lieu du 8 au 14 mars dernier, WiCare est parti à la rencontre de Lauren, 21 ans, dont la générosité a peut-être sauvé une enfant malade. La jeune femme, apprentie comédienne dans un Conservatoire parisien, revient sur son don et sur les raisons qui l'ont amenée à s'inscrire sur le registre national. L'objectif pour cette année 2010 est de voir 18 000 nouveaux donneurs s'inscrire, pour augmenter les chances d'offrir une solution thérapeutique à des milliers de malades dans le monde.

Quand et pourquoi avez-vous décidé de vous inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse ?

Ma mère est inscrite sur ce registre depuis pas mal d'années, et je trouvais cela assez "classe" de sa part. Dès que j'ai eu 18 ans, j'ai pris, de moi-même, l'initiative de m'inscrire. Ma mère recevait régulièrement des papiers, des brochures d'informations et des invitations au parrainage. Un jour, ils ont envoyé un papier, que j'ai rempli et renvoyé. J'ai ensuite été convoquée à l'hôpital de Nice - où j'habitais à l'époque - pour remplir un questionnaire et subir une prise de sang.

Et ensuite ?

Ensuite, je n'ai pas eu de nouvelles, jusqu'à l'an dernier. Pendant ces deux années, ils ne m'ont pas contactée. Je ne recevais ni information, ni coup de fil, donc je dois avouer que je n'y ai plus du tout pensé. Sauf au moment où j'ai déménagé : j'ai prévenu le médecin qui s'occupait de moi à l'hôpital de Nice, pour lui dire que je changeais d'adresse. Et c'est tout.

Et quand ils vous ont appelée ?

J'étais très excitée. Ils m'ont appelée l'an dernier. J'ai dû retourner faire des tests, car les premières infos qu'ils avaient sur moi ne suffisaient pas. Un mois après, j'ai été recontactée. J'ai eu un rendez-vous avec le médecin qui allait faire le prélèvement, et il a fallu que j'aille au tribunal. Ce n'était pas très pratique, il faut l'avouer. A chaque étape, tout le monde me précisait que je pouvais revenir en arrière, annuler ma décision. La veille et le matin-même de l'opération, ils m'ont encore demandé si j'étais toujours d'accord. C'est vraiment une chose sur laquelle ils insistent beaucoup. Bien sûr, je l'étais toujours. J'étais contente à l'idée de le faire, je pense que c'est toujours gratifiant de faire une bonne action.

Et le don en lui-même ? Le prélèvement peut se passer de deux façons : un prélèvement directement dans les os du bassin, et un prélèvement sanguin. Lequel avez-vous eu ?

J'ai eu un prélèvement osseux. Je suis rentré à l'hôpital un mercredi en fin d'après-midi. J'ai dormi là-bas, j'ai été prélevée dans la journée du jeudi. Et le vendredi matin, j'étais sortie. C'est assez rapide. Et surtout, je n'ai rien senti. Bien entendu, l'opération s'est passée sous anesthésie générale, mais après non plus, je n'ai pas eu mal. J'avais deux petits points, qui maintenant ne se voient presque plus. Pour la douleur, c'était comme si j'avais reçu un coup, comme si j'avais un bleu. Ça n'a même pas duré. J'avais un peu peur d'avoir mal, mais en fait pas du tout. Ce qui est aussi positif, c'est que tout a été pris en charge. Le transport en ambulance, l'hospitalisation, et même la télé dans la chambre... J'étais étudiante, mais si j'avais travaillé, j'aurais eu un arrêt de travail et une compensation financière.

Après ce don, figurez-vous toujours sur le registre ? Pouvez-vous encore être sollicitée ?

Oui, bien sûr. Ils ne m'ont pris qu'une quantité minime de moelle osseuse. Donc si je suis compatible avec un autre receveur, on peut à nouveau me prélever. Et je le ferai à nouveau sans hésiter.

Comment, à votre échelle, participez-vous à la mobilisation pour le don de moelle osseuse ?

C'est très difficile en fait. J'en ai parlé à plein de gens, essayé de leur faire comprendre la nécessité du don. J'ai vraiment essayé de "vendre le truc", si j'ose dire. D'insister sur le fait que ça ne faisait pas mal du tout, que c'était très rapide et peu contraignant. Malheureusement, personne de mon entourage n'a donné de suites. C'est un peu frustrant.

Savez-vous qui a bénéficié de votre moelle osseuse ?

Le don est anonyme, c'est-à-dire que ni moi ni le receveur n'avions d'informations précises. Tout ce que l'on m'a dit, c'est que j'allais donner ma moelle à une petite fille en Italie. J'ai appris qu'elle souffrait d'une maladie grave du cerveau, et qu'elle pesait 16 kilos. J'en ai déduit qu'elle ne devait pas avoir plus de 3 ans. Je n'ai jamais su comment s'était passée l'injection, ni ce qui lui est arrivé. L'équipe qui a effectué le prélèvement de ma moelle m'avait de toute façon prévenue qu'eux-mêmes ne seraient pas au courant. Ça m'embête de n'avoir aucune nouvelle, mais je me dis que je serais déçue si j'apprenais que ça n'avait pas marché. C'est sûrement mieux de ne pas savoir, mais le fait est que si je lui avais effectivement sauvé la vie, j'aimerais bien être au courant.

Selon vous, comment peut-on accroître le nombre de dons, et atteindre l'objectif de 38 000 donneurs inscrits fin 2010 ?

Il faudrait faire des campagnes à la télé, chez le médecin ou dans les écoles. C'est quelque chose qui s'est fait pour le don du sang et qui a été très utile. En fait les gens ne savent pas. C'est relativement difficile de demander à des personnes d'aller s'inscrire pour un truc alors qu'ils n'ont aucune information à ce sujet. Quand j'ai été prélevée, mes amis pensaient qu'on allait me faire une ponction lombaire, avec une énorme aiguille dans la colonne vertébrale, comme dans les films (1). Si on expliquait clairement à tout le monde de quoi il s'agit, peut-être qu'il y aurait plus d'inscrits. Peut-être aussi que les démarches sont un peu trop contraignantes et compliquées. Si c'était moins compliqué, il y aurait peut-être plus de volontaires. Mais il faut aussi que les gens sachent que les démarches et tracas administratifs sont vraiment minimes par rapport à la satisfaction d'avoir peut-être aidé à sauver une vie...

(1) Une ponction lombaire est effectuée dans le dos, puisqu'elle a pour but le prélèvement du liquide céphalo-rachidien, dans lequel baigne la moelle épinière. Le prélèvement de moelle osseuse, de son côté, se fait avec une aiguille piquée dans les os plats du bassin. Le prélèvement de moelle osseuse ne présente donc aucun risque de paralysie.


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